La historia de Pili Rico, una paciente con Síndrome de Dravet

Hace dos años, Pili Rico fue diagnosticada de Síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia muy severa que le provoca diferentes tipos de crisis y convulsiones y no le permite llevar una vida normal.

Pili ha sido una de las pacientes que ha formado parte del ensayo clínico con Cannabidiol en el Epilepsia Russi Institut del Centro Médico Teknon, uno de los pocos centros en España acreditados para la realización de este estudio Europeo.

Ya desde el inicio del estudio, los padres de Pili han notado una gran mejoría y una importante reducción de sus crisis. “Hay algunos tipos de crisis que han desaparecido del todo”, afirma el padre de Pili.

Recientemente, TV3 publicó un reportaje sobre el uso del Cannabis terapéutico y entre muchas otras historias, contó la historia de Pili Rico y del ensayo sobre el Cannabidiol.

¿Quieres saber más sobre su historia?

 

Ensayos Clínicos con Cannabidiol

Hay pocas investigaciones sobre el Cánnabis que estén en fase clínica, es decir, que ya estén probando con personas, debido a su carácter controvertido. La investigación sobre el Cannabidiol (CBD) aplicado a la epilepsia es uno de ellos gracias a los altos beneficios que se están detectando para tratar la epilepsia y reducir las crisis de los pacientes.

El Institut de Epilepsia Russi junto con otros centros médicos europeos están llevando a cabo dicho estudio cuyo objetivo es determinar la efectividad del nuevo medicamento a base de Cannabidiol, un extracto del Cannabis, con pacientes con Síndrome de Dravet y Síndrome de Lennox-Gastaut.

El ensayo clínico  está autorizado por las Autoridades Sanitarias de la Comunidad Europea y por el  Comité de Ética. Se espera que este nuevo fármaco pueda aportar muchos beneficios en el control de las crisis de los pacientes con Síndrome de Dravet.

El Cánnabis, una planta controvertida

El Cánnabis ha sido desde siempre una planta controvertida por sus efectos psicotrópicos. A pesar de ello, cada día son más los investigadores que convencidos de los beneficios del cánnabis para el tratamiento de diferentes patologías como la fibromialgia, el cáncer o la epilepsia, una vez se hayan eliminado o controlado los efectos negativos de la planta.

Puedes ver el documental entero de TV3 en este enlace

20 pensamientos en “La historia de Pili Rico, una paciente con Síndrome de Dravet

  1. Mama de Malena de 7 años..diagnosticada con Síndrome d Dravet a los 2 años. Somos de Argentina vivimos en Villa Carlos Paz.pcia de Córdoba. Hasta el momento medicada con ácido valproico y clobazan.
    Desde ya muchas gracias saludos

  2. Soy médica Neuropediatra estoy interesada en el tratamiento con cannabis en epilepsia S refractarias . También su aplicación en TEA

  3. Pingback: Medicamentos con Cannabidiol, más cerca

  4. Pingback: Medicaments amb Cannabidiol, més a prop

  5. Mi hijo Renato tiene 7 años, desde los 9 presenta convulsiones, recién en 2014 recibimos diagnóstico de síndrome de Dravet, actualmente se médica con:
    Kopodex 500 mg cada 12 horas
    Topamax 50 mg cada 12 horas
    Grifoclobam 10 mg – 15 mg al día
    Atemperator 11 gotas cada 8 horas.

    Saludos desde Chile

  6. Soy de Corrientes Argentina tengo un hijo de 13 años con síndrome de Dravet está medicado con Lacotem, Valcote y Diacomit .Me gustaría saber más acerca del canabis. Muchas gracias

    • Buenos días, el cannabidiol está en fase de ensayo clínico por lo que el medicamento aún no se comercializa.
      Hasta que no se finalice el ensayo, no podemos augurar cuáles serán los resultados.

      Sentimos no poder darle más información por el momento.

  7. Familiar afectado en Catalunya, quisiera contactar con ustedes para valorar la posibilidad de acceder a al medicación que testan.

    • Buenos días, le agradecemos mucho que se haya puesto en contacto con nosotros.
      Sintiéndole mucho, tenemos que informarle que el acceso al ensayo clínico ya está cerrada y no se permite la inclusión de nuevos pacientes. Iremos informando por este canal de los resultados de los ensayos.
      Muchas gracias,

  8. Hola soy de Veracruz.Mexico..mi niña tiene Lenoxx y me interesa que en un futuro cercano.podamos acceder al CBD..por y para mejor bienestar de mi niña..gracias..saludos y bendiciones

    • Buenos días, gracias por su comentario.
      De momento el fármaco está en fase de ensayo clínico para probar su eficacia. Iremos informando sobre la evolución del mismo.

  9. Hola soy papágina de una niña de 12 años con síndrome de West ella esta siendo medicada con 750 mg de ácido valproico y 20 mg de clobazan al día, conceguimos un permiso especial para importar el aceite de canabbis (hemp oil rsho gold de 5000mg) nos tendría que llegar la próxima semana quisiera saber si me podrían dar algunas recomendaciones sobre la dosis para comparar con lo que me diga el neurólogo mi hija pesa 42 kilos ….muchas gracias

    • Sr.Riveros, Entiendo que el motivo de que me indique las características de su hija y la medicación es para que pueda opinar sobre el mismo, pero sería imprudente por mi parte y poco profesional comentarlo sin previamente conocer al paciente, ver las pruebas y comprobar los resultados, mucho más en este caso donde me solicita dosis concretas de medicación. .
      Por mucha experiencia y pacientes que hayamos tratado como equipo de neurólogos epileptólogos que somos, cada caso es único y debe estudiarse como tal. Lamento no poder ser más conciso en mi respuesta.
      Dr. Antonio Russi

  10. Mi hija Yamille desde los 13 se le diagnostico epilepsia ,hoy tiene 19años ,esta medicada con carbamazepina, 800mg x día,siguen sus crisis,sus estudios todos normales,ahora le hicieron uno x vídeo,y el estudio del sueño donde se pudo apreciar ciertas descargas

    • Entiendo que el motivo de que me indique las características de su hija y la medicación y procesos diagnósticos realizados es para que pueda opinar sobre el mismo, pero sería imprudente por mi parte y poco profesional comentarlo sin previamente conocer al paciente, ver las pruebas y comprobar los resultados.
      Por mucha experiencia y pacientes que hayamos tratado como equipo de neurólogos epileptólogos que somos, cada caso es único y debe estudiarse como tal. Lamento no poder ser más conciso en mi respuesta.
      Dr. Antonio Russi

  11. Pingback: Los Doctores Russi y Bhathal en el Anual Meeting de la American Epilepsy Society | Viviendo con epilepsia

  12. Hola! Me gustaría tener información de como van las pruebas hoy en día? Escribo desde República Dominicana, Agradezco cualquier información,

    Muchísimas gracias!

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