Un foro abierto entre médicos y pacientes

Panoramica-02Gracias a la iniciativa de Mar de Somnis y F.E.D.E., médicos y pacientes encontraron en la jornada Panorámica sobre la epilepsia del pasado jueves, un foro en el que tratar y debatir diferentes temas sobre esta enfermedad.

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José Luis Domínguez (Relaciones Institucionales de Mar de Somnis), Elisenda Polinyà (Directora de Mar de Somnis), Dr.Bhathal y Dr.Russi (doctores del equipo del Epilepsia Russi Institut).

El Dr. Hari Bhathal del equipo de Epilepsia Russi del Centro Médico Teknon participó en la jornada como ponente, junto con el Dr. Raspall, el Dr. Toledo, la Dra. Falip, el Dr. Sanmartí y Dr. Príncipe.

El miedo a la cirugía

«Uno de los principales problemas que nos encontramos al tratar la epilepsia es el miedo del paciente a afrontar una cirugía«, explica el Dr. Hari Bhathal. Y es que las complicaciones en cirugía de la epilepsia están sobre el 2% de los casos, mismo porcentaje que las cirugías de apéndice (o cirugía con anestesia general) . «Hay que tener en cuenta que antes de recomendar una cirugía, el médico hace un estudio previo muy extenso del paciente con múltiples pruebas diagnósticas«, explica el Dr. Hari Bhathal.

Muchas de las dudas de los pacientes giraron en torno a la cirugía y su prescripción. «Aproximadamente, 1 de cada 5 pacientes con epilepsia refractaria o farmacorresistente es candidato óptimo a una cirugía«, explica el Dr. Bathal.

Los ponentes explicaron  que sólo se valoraba la cirugía en caso de pacientes farmacorresistentes. «Nuestro objetivo es eliminar o reducir las crisis para que el paciente tenga la mayor calidad de vida posible. Si la cirugía tampoco se percibe como una de las opciones viables, se valora el uso de tratamientos paliativos como la dieta cetogénica o el estimulador vagal«.

El significado de la calidad de vida en el paciente epiléptico

Un debate fue abierto sobre lo que realmente significa «calidad de vida» en el paciente. La respuesta unánime de los médicos fue que siempre intentan buscar el equilibro entre la eliminación de las crisis, el control de los efectos secundarios adversos y la funcionalidad social de los pacientes. «Todos nos hemos encontrado con algún caso de que la madre te llega un día a la consulta con su hijo y te dice, -Doctor, mi hijo ya no tiene crisis pero es que ya no tengo hijo porque está todo el día casi dormido-. Aunque nuestro primer objetivo es reducir las crisis, hay que buscar siempre un equilibrio entre crisis, efectos adversos y las capacidades sociales y de relación de los pacientes«.

Nuevos avances en fármacos antiepilépticos

Los diferentes ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo en que en muchos casos los nuevos medicamentos antiepilépticos no han mejorado la eficacia de los antiguos pero si hay reducido de forma notoria los efectos secundarios o adversos de los mismos.

Aún así, y tal y como ponen de manifiesto los doctores, existen múltiples ensayos e investigaciones abiertas con diferentes medicamentos y tratamientos nuevos en epilepsia cuyos resultados se esperan empezar a ver en los próximos años.

Adhesión al tratamiento y adolescencia

La adhesión al tratamiento en epilepsia se calcula que está sobre el 65% y el 70%. Normalmente es mayor en niños, puesto que los padres hacen el seguimiento, e inferior en adultos. A pesar de ello, es en la etapa de la adolescencia en la que la adhesión puede disminuir debido precisamente a los cambios emocionales propios de esta etapa de la vida. En algunos casos, el hecho de sufrir una enfermedad crónica añade una mayor complexidad emocional a una etapa de la vida ya de por si difícil y que en algunos casos puede traducirse en la negación a tomar o seguir el tratamiento de forma regular.

La comunicación entre médico y paciente

En la charla se puso de manifiesto las dificultades de comunicación entre médico y pacientes que, a veces y por falta de una comprensión mutua mayor, podían llegar a provocar malentendidos o tensiones innecesarias. Fue el caso de una de las oyentes que aseguró haber pasado una semana de mucha tensión pensando, después de una conversación con el médico de urgencias, que su hijo tenía una patología que no tenía.

Los ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo que todos los equipos médicos tendrían que hacer un esfuerzo por evitar el uso de expresiones o palabras técnicas y explicar de forma clara todos los procesos a sus pacientes.

Estos fueron algunos de los temas que se tocaron el pasado jueves, durante la jornada panorámica sobre la epilepsia en Barcelona que organizó la asociación Mar de Somnis y F.E.D.E. Muchos temas más quedaron en el tintero por falta de tiempo y es por ello que desde el equipo de Epilepsia agradecemos a Mar de Somnis Y F.E.D.E. que lleve a cabo estas iniciativas tan positivas y tan necesarias tanto para médicos como para pacientes.

Mar de Somnis

Mar de Somnis es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la organización de actividades para niños, jóvenes y adultos, pacientes de epilepsia y familiares. Esta vez en colaboración con distintas entidades médicas dan la oportunidad a pacientes y familiares de conocer mejor los tratamientos de la epilepsia de la mano de distintos profesionales del sector.

20 pensamientos en “Un foro abierto entre médicos y pacientes

  1. Pingback: Panorámica sobre la epilepsia llega a Mallorca | Viviendo con epilepsia

  2. Mi hijo tiene 15 años, desde los 3 años padece epilepsia, estoy desesperada y temerosa ya que esta por entrar a la preparatoria, el problema es que el resultado de de su estudio de inteligencia salio al 50% no se q hacer.
    Necesito ayuda, opciones de escuelas q opciones hay para el, El nunca a podido aprobar un examen, auxilio por favor.

      • Buenas Noches Veronica, la realidad es que aquí nos podemos aconsejar pero lo mas importante es contar con un buen medico especialista, yo tengo Epilepsia desde los 17 años hoy tengo 45 años de edad, estoy casado, tengo 3 hijos que gozan gracias a Dios de buena salud, no fui el mas listo de mi clase de chico pero Dios me permitió desarrollar otras habilidades con las que me gano la vida honradamente. El cerebro de cada persona madura a diferentes edades, me queda claro que nosotros al tomar medicamentos crecemos con una desventaja de claridad de pensamiento debido a la somnolencia que nos producen los medicamentos. Busca a Medicos Especialistas esto puede hacer la diferencia en la vida de tu hijo, no te desesperes enfocate a encontrar buenos doctores. El amor de mi madre me ayudo a salir a delante porque en ningún momento me discapacito sino que me enseño a aceptar mi enfermedad y saber que Dios escribe derecho en renglones torcidos, es decir que dentro de lo mal que yo pudiera ver mi enfermedad había algo mas grande y mejor y perfecto que me esperaba… no fue fácil los jóvenes en mi tiempo se burlaban, tenia miedo a que se dieran cuenta que estaba enfermo, pero terminaban dándose cuenta cuando menos pensaba estaba en el piso, aun así luche por tener mi vida normal y mi madre me enseño a conocer mis limites sin estar ella al pendiente de mi, me dio mi espacio, me hizo libremente responsable. hoy te puedo decir que vivo Epilepticamente Feliz!
        Dios Bendice.

  3. Hola, recientemente tomaba antidepresivos y tuve que dejar de tomarlos porque mis ausencias aumentaron mucho. hay algún antidepresivo que no le afecte a la epilepsia, porque estoy muy deprimido, gracias

  4. Hola tengo una hija de 4 año 3 meses y que hace povo la diagnosticaron con epilepsia a los 2 años tuvo la enfermedad de kawasaki; alguien me puede decir que tan efectiva puden ser las pulseras LIIP SMART MONITOR o que contraindicaciones puede tener alguien que me pueda ayudar con información por favor.

  5. Tengo ETM en el lóbulo temporal izq y tras probar varios fármacos combinados y hacerme todas las pruebas (EEG, Resonancia 3 Testas, PET, tests específicos dónde ya se me muestra un ligero deterioro de la memoria, he probado dieta cetogénica..etc) me han propuesto cirujía.
    Tengo ausencias casi todas las semanas pero su intensidad no me limita la vida cotidiana.
    Trabajo a un nivel bastante alto como director de un pequeño departamento en un banco.
    No sé hasta qué punto las secuelas de la cirugía (sobretodo memoria y habla) pueden afectarme y limitarme en mi desarrollo profesional, sinceramente esto es lo que me preocupa, no la cirujía en si.

    Gracias de antemano por vuestra ayuda.

    • Sr. González,
      su consulta y dudas es algo recurrente entre los pacientes que vienen para obtener una segunda opinión. Habitualmente los pacientes siguen las diferentes pautas de medicación que se les va indicando en función de cada caso, si bien cuando se plantea la cirugía es cuando aparecen todas las dudas dado que la decisión no es fácil. En cualquier caso, quería indicarlo dos puntos que creo son relevantes por lo que me indica de su caso: Actualmente en el mercado mundial los epileptólogos disponemos de 30 diferentes tipos de fármacos antiepilépticos, por lo que solamente planteamos una cirugía tras haber probado los que consideramos más idóneos o en función de los efectos que cada uno de ellos tiene en cada paciente. La epilepsia es crónica, y si bien nuestro equipo realiza cirugías desde el año 1987, cada vez con tecnología de mayor precisión, solo recomendamos realizarsela a aquellas personas en las que tras valorarlas sabemos que no realizar una cirugía la evolución irá a peor.
      Quedo a su disposición por si desea estudiemos su caso con detenimiento para poderle ofrecer el máximo de información para que al final, sin ningún compromiso, pueda ser usted mismo quien con toda la información, tome la decisión sobre si operarse o no, donde y con qué equipo.
      Muchas gracias por confiarnos sus dudas, si precisa de mayor información no dude en contactarnos al tel. 93 4157577

      Dr. Antonio Russi

  6. Hola ,tengo convulsiones desde los 14 años , me medicaron ,con gardenal, luminal y tegretol, tuve encefalitis. hoy tengo 49 años y sigo sufriendo las convulsiones , no estoy tomando medicación. Mi nivel de trabajo es alto , soy profesora y trabajo en una gen cantidad de escuelas, necesito ayuda…

    • Edith,
      viendo lo que indica en su escrito, podemos determinar que su caso es complejo, por lo que sin duda le recomendaríamos consultar con un neurólogo especializado y con experiencia en epilepsia.

  7. Tengo una sobrina de 17 años con epilepsia desde aprox dos años, le recetaron una medicina y logro controlar las crisis, ya hace un mes se reactivaron las crisis y cada vez son mas frecuentes, el especialista le subio la dosis pero ella sigue con las convulsiones ahora mas cuando esta dormida. quiisiera saber que se puede hacer o que especialista epileptologos puedo consultar, estamos en la ciudad de cucuta colombia y que posibilidades hay de poder hcer una consulta virtual

    • Buenos días Leonardo,
      Nos resulta complicado tratar a un paciente en la distancia, sin embargo, para una segunda opinión, le recomendaríamos asistir al Centro FIRE Cartagena de Indias en Colombia y preguntar por el Dr. Jaime FANDIÑO FRANKY, gran profesional. Puede decirle que va de mi parte.

      Un saludo,
      Dr. Russi

    • Por lo que indica, me atrevería a indicarle que su hijo probablemente tiene epilepisa localizada en hemisferio derecho. Le recomendaríamos consultarlo con un neurólogo y a poder ser que sea epileptólogo.

    • Nuestra experiencia nos indica que este tipo de epilepsia en niños normalmente reacciona muy bien con los fármacos adecuados.
      Para poderselos prescribir tendríamos que poder visitar a la paciente, realizarle una historia clínica completa y disponer de algunas pruebas diagnósticas.

  8. Soy epiléptico desde los 14 años, y tengo 58. Hace dos meses estuve ingresado por covid durante 10 días y tuve una crisis y los niveles de fenitoína los tenia en 7 (10 /20) es lo normal. Después del haber aumentado la dosis durante dos semanas me hice otros niveles y dan 6 .En n el hospital me pusieron corticoides durante los10 días , además en casa estuve una semana más y otros 15 dias bajando la dosis poco a poco.¿ Es normal que los niveles esten tan bajos y puede ser debido al efecto de los corticoides? ¿Debo aumentar la dosis yo tomo normalmente 2 pastillas diarias de sinergina 100 miligramos ?

    • Por lo que relata, parece que existe evidencia de que en estos momentos tiene un nivel bajo de Fenitoina, por lo que recomendaríamos aumentar la dosis. Lo más probable es que el bajo nivel de Fenitoina es precisamente la causa de la crisis.

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